9 jun 2014
NI POR ESAS!
Cuando se cree en algo que inspira confianza y, al final no responde a nuestras expectativas,
lo que le sigue es una profunda frustración.
Después de contraer cáncer de laringe y pasar por el quirófano, dejándome la voz y el olfato en él, para reintegrarme a la vida ordinaria con alguna garantía de éxito, tuve que someterme a un duro incluso prolongado aprendizaje, hasta lograr hacerme entender con palabras. Con tan buenos resultados, que pude incorporarme a mi actividad laboral, así como dedicar parte de mi tiempo libre a enseñar a otros en la misma escuela donde me enseñaron a mí.
Como cada vez conocía a mas operados de laringe y la sanidad convencional, ni pública ni privada, contempla asistencia rehabilitadora a este tipo de convalecientes, mi empeño en seguir buscando alguna solución me convirtió en un sujeto obsesionado. De ahí que, a veces, y no me importa reconocerlo, deseara que esto tendría que pasarle a alguien importante, con poder e influencia suficiente, para que Sanidad entendiese la injusticia que se está cometiendo con estos convalecientes.
Era tan escasa la bibliografía que había respecto de la rehabilitación de la voz, que se me ocurrió escribir un libro en forma de "Guía para laringectomizados" con el sugerente título de Mi Otra Voz, y con el fin de dar a conocer mi experiencia, introduciendo métodos sencillos y pequeños trucos que despejasen las dudas sobre la posibilidad de rehabilitación integral en el mejor de los casos.
En Madrid, el mismo año de la publicación del libro, la casa de cultura de Castilla La Mancha se me ofreció por si quería hacer una presentación en su local social.
- Mira qué carta he recibido de nuestros paisanos en Madrid -digo a mi esposa- ¿te parece bien que acepte el ofrecimiento?
- Eso lo tienes que decidir tú -me responde. Pero yo creo que deberías aceptar, porque el detalle bien lo merece. Además, tú sabes que yo estaré encantada de acompañarte.
- Pues no se hable más. Y sellamos nuestro compromiso con abrazo y un beso.
Llamo por teléfono a mis amigos, para agradecerles tan desprendido ofrecimiento, y acordamos día y hora en que se llevaría a cabo la presentación.
Como el libro se lo había enviado a S.A.R. Don Juan de Borbón, laringectomizado desde no hacía mucho tiempo, y por carta me había contestado para darme las gracias y decir que gran parte de lo que digo en él le había sido muy útil, sin pensarlo dos veces le escribo otra carta indicando las fechas en que estaría en Madrid y que me encantaría visitarle. El entonces Señor Conde de Barcelona, sin demorar la respuesta una sola fecha, me dice que acepta con sumo gusto mi visita uno de esos días.
Sobre cómo se desarrolló la entrevista, puedo decir que la gentileza con que se me recibió y trató igual por la guardia de puertas que por la secretará particular de Su Alteza fue algo excepcional, para mí. La confianza que me dio todo ello y las amables palabras que me dijo Don Juan al saludarnos, ejercieron de lubricante para desatar el manojo de nervios que me atenazaban y que temía no poder controlar. Por tanto debo confesar que muy bien.
Los dos hablamos por espacio de casi una hora y en ese tiempo comentamos un montón de cosas. Por ejemplo; las dificultades que hay para encontrar un centro de rehabilitación especializado y con medios y personal suficiente para prestar asistencia en la dimensión que corresponda a cada cual, Dar a conocer el material adecuado, para los cuidados y protección del traqueotoma, que permita usar ropa de cuello cerrado sin entorpecer el paso del aire al respirar, así como la manera en que podemos aprender a manejar toda limitación y dar la mejor imagen posible.
Ya en casa, comentándolo en familia, no pude ocultar mi frustración debido a que la idea de que " si esto le pasara a personas importantes, con poder e influencia política, probablemente, esta asistencia la prestaría la sanidad pública" solo era un deseo expresado por muchos laringectomizados. Por tanto, mi decepción fue comprobar que el propio padre de S.M. el Rey y jefe del Estado, tampoco lo entendía. A ambos nos extrañaba que otros mutilados necesitados de asistencia, en forma de ejercicios de recuperación, eran atendidos en la Seguridad Social y, sin embrago, los mutilados de la voz ¡por laringectomía total! no contábamos para nadie. Sabiendo todos que a no pocos se les condena al aislamiento, dentro de una sociedad parlante, y algunos de éstos acaban sus días en el mas absoluto silencio.
Después de exponer y comentar todo esto con el padre y abuelo de nuestros Reyes concluí que mi empeño era una ingenuidad más, fruto de ilusiones y deseos que la administración se empeña en que sean inalcanzables.
Habrá que seguir esperando . . . . . .
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