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26 ene 2007

PRESENTACIÓN

Muchas personas laringectomizadas no hemos conseguido mejor nivel de voz debido a la escasa información que se tiene acerca de este tema. Por lo que aún se conoce poco sobre las posibilidades que tenemos los mutilados de la voz por laringectomía total, para recuperarla y rehabilitarnos convenientemente. Parece como si no se tuviese en cuenta que cada día que pasa aumenta el número de enfermos de la garganta y en consecuencia el número de laringectomizados. Incluso dándose la circunstancia de que cada vez es más bajo el promedio de edad entre quienes nos toca vivir tan desgraciada experiencia y pudiendo ello representar un freno anticipado -si no el final- de nuestra actividad laboral o profesional. De ahí que nosotros mismos consideremos sumamente provechoso explicar todo aquello que en la práctica nos haya dado buenos resultados, con el fin de remediar en lo posible la dificultad de otros laringectomizados que, por diversas causas, se hallen más desasistidos.

En mi caso y para poder llevar a cabo este modesto proyecto, al que doy el nombre de MI OTRA VOZ, he tenido que desandar casi todo lo andado desde hace más de diez años que soy laringectomizado, para reunir la mayor cantidad posible de documentación referida a la recuperación del habla y rehabilitación integral de personas laringectomizadas. Aunque he de confesar que no me ha resultado muy costoso rememorar una historia que -como digo- se inició hace más de diez años y, sin embargo, sigue siendo para mí como si comenzara cada día.

Tampoco es que la tarea hayasido excesivamente fácil, ya que la documentación ajena a mis propias experiencias la he ido adquiriendo a través de mi relación constante con otros laringectomizados, aprovechando todo aquello que de alguna forma haya significado alivio o solución a los problemas que se nos acumulan. Son tantos y tan válidos testimonios los que he podido conocer en todo ese tiempo, que he querido expresarlos a través de estas páginas, para que sirvan de información e incentivo, a las personas interesadas.

Que el libro aparezca con un título tan delimitado o fijo como el de MI OTRA VOZ, no significa que trate únicamente sobre la carencia del habla, sino que intenta ir algo más allá de la privación de la voz. También se ocupa de otros aspectos que, aunque aparezcan en forma de secuelas de menor entidad, tienen importancia e influyen sustancialmente en que el resultado final -si la rehabilitación es correcta- sea satisfactorio. Es decir, que al mismo tiempo pretende advertir del riesgo de deterioro que pudiera sufrir nuestra propia imagen, así como del cambio que generalmente se aprecia en nuestra manera de comportarnos.

Si me inclino por una rehabilitación integral de las personas laringectomizadas es porque se ha de estar atento a esa gente que, desprovista o carente de apoyo familiar que le incite al optimismo, padecen momentos en que su animosidad es muy baja por temor a quedar aislados del ámbito en que se han desenvuelto habitualmente. Aunque haya también quien se resigne a ese tipo de "aislamiento" por pura y simple comodidad.

Uno de los aspectos en el que he querido poner mayor énfasis en este libro es en la sencillez del lenguaje que se utiliza. He intentado huir de vocablos y términos que pudieran confundir a los interesados en su contenido, lo que podría dar lugar a equivocar su correta interpretación. Deseo expresarme de un modo tan usual, que no requiera ningun esfuerzo comprender lo que quiero decir. Y es que la experiencia acumulada durante el tiempo de su gestación, permite ofrecer sin rodeos una serie de testimonios que sirvan para vencer cualquier dificultad o, cuando menos, aliviarla en la medida de lo posible.

La finalidad fundamental de MI OTRA VOZ es la de servir de guía orientativa para personas laringectomizadas, principalmente aquellas que por diversas causas no tengan fácil acceso a centros de rehabilitación especializados y en cambio, sí tengan voluntad suficiente para ejercer de maestros de sí mismos. Con las instrucciones que se dan, pueden ser muchos los laringectomizados que lleguen a comunicarse perfectamente, utilizando la voz erigmofónica. Para ello, se incluyen ejercicios, escalonados correlativamente para hacer más cómoda su realización. Ejercicios que no sólo son útiles para quienes hayan de iniciar el aprendizaje, sino también para quienes por una u otra razón no hayan adquirido el nivel de voz óptimo o cuanto menos suficiente y aún no consigan expresarse con la naturalidad con que puede hacerse.

MI OTRA VOZ tampoco querría descuidar la atención que debe prestarse a nuestros familiares o compañeros más cercanos, para evitar que sean víctima de un desánimo exagerado, porque no conduciría a nada positivo. Y sobre todo, a aquellas personas que voluntariamente aceptan el compromis de compartir con el enfermo su propia dificultad, queriendo con ello ayudarnos a vencerla, y para que en casos de necesidad, puedan asistirnos. Estas personas necesitan estar informadas de cómo se han de comportar en cada caso, para así evitar actitudes erróneas por simple desconocimiento. De ahí que en cada una de las partes o capítulos de que se compone este libro, me refiera a situaciones puntuales, más o menos comprometidas, con que inevitablemente nos vamos a encontrar. Y no sólo nos vamos a encontrar nosotros (el propio enfermo), sino que puede afectar a algún que otro componente de nuestro entorno más próximo. Tanto uno como otros deberíamos estar en disposición de afrontar esas situaciones por difícil que pudiera parecer.

En definitiva, el libro es el resultado de cómo pude conseguir despejar mi gran confusión a la hora de enfrentarme a los múltiples problemas que plantea una enfermedad tan traumatizante.

Desde que se advierten los primeros síntomas, hasta encontrarnos recuperados y dispuestos a reintegrarnos a nuestras actividades ordinarias, pasan muchas cosas que conviene conocer. Además, las soluciones que apunta MI OTRA VOZ, en cada caso concreto, cuentan con la aprobación e personas afectadas que lo han experimentado por sí mismos. Por tanto, mi mayor deseo sería que este pequeño libro-guía de contenido orientativo, pudiera ser un elemento más de ayuda para las personas laringectomizadas tras su paso por el quirófano. Incluso antes de la intervención quirúrgica puede ser muy útil y aliviarnos del temor a quedar apartados del mundo parlante a que estamos acostumbrados. Así que todo el tiempo y esfuerzo empleado a llevar a término este ilusionado proyecto se dará por bien empleado, si se consiguen alcanzar los fines para los que ha sido pensado. Ya que lo fundamental consiste en ayudar eficazmente a las personas laringectomizadas para que puedan reinsertarse lo antes posible a sus tareas cotidianas y en condiciones óptimas, aunque sea, naturalmente, con su OTRA VOZ.
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SIGNOS DE ALARMA

Generalmente cuando los enfermos de garganta vamos a consultar al médico sobre lo que nos pasa, solemos hacerlo con cierto retraso y en muchos casos demasiado tarde. No acudimos a él hasta que las pequeñas molestias que venimos observando desde hace algún tiempo nos comienzan a preocupar seriamente. Es decir, que nos decidimos a consultarle cuando notamos que aquello que hasta ahora sólo habían sido leves trastornos, aparentemente sin importancia, se convierte en una especie de picor o escozor más o menos persistente, incluso en determinados momentos llegamos a sentir cierto dolor en algún punto concreto de la garganta.

Todos sabemos que padecer trastornos de garganta es algo muy común a toda persona y a cualquier edad. Lo que ocurre es que hay quien los padece con mayor frecuencia e intensidad que otras y por tanto merece una vigilancia mucho más severa, ya que si se deja pasar el tiempo y no son tratados debida y precozmente, podría causarnos problemas mayores, consistentes en: dificultad al tragar ciertos alimentos e impedir que la voz mantenga el tono característico en cada uno de nosotros. Algo que podría llegar a tener una significación preocupante.

No es que sepamos la causa que determina estas molestias, ya que averiguarlo es tarea exclusiva del médico, pero creemos que la dificultad al tragar sea culpa de una pequeña inflamación que ejerza alguna presión en el tubo digestivo (esófago) y produzca ese daño. Y una anomalía del tono de voz, suele darse por intensa afonía, como consecuencia de irritación con inflamación en zona debilitada del órgano fonatorio.

Con todo, a muy pocos de nosotros -me refiero a quienes hemos experimentado este tipo de desarrreglos- se nos ocurre imaginar, que algo tan ligero pueda ser el origen de una enfermedad delicada y menos aún que sea un cáncer de laringe (permítanme este paréntesis para decir que va siendo hora de restar alarmismo a la palabra cáncer, y conceder la estimación que se da a cualquier otra enfermedad curable).

Se nos antoja que es algo pasajero, fácil de remediar con alguno de los "remedios balsámicos" que pueden adquirirse en cualquier farmacia sin otra disposición que la que nos dicta nuestra propia ignorancia y sin reparar en que la mayor parte de esos compuestos balsámicos o calmantes sólo sirven para retrasar inútilmente nuestra visita al médico.

Convedría recordar que las personas más expuestas a contraer estos desarrreglos de garganta, según los propios médicos, son aquellas que consumen gran cantidad de cigarrillos al día y quienes toman asidua o regularmente bebidas alcohólicas, aunque esto último no sea en cantidad exagerada. Pues ambos productos sabemos que contienen sustancias nocivas para la salud de cualquier individuo, aunque se intente ignorar. También es frecuente que estos mismos trastornos los padezca quien desarrolla su actividad laboral o profesional en ambientes cargados de suciedad y contaminados por humos, polvo o algún tipo de ácido que pudiese contener componentes dañinos para el organismo. Y en menor proporción, pero que también suele darse, están aquellas otras personas a quienes su tarea cotidiana y diaria les exige hablar mucho y confrecuencia en voz alta como ocurre con cantantes, locutores y presentadores de los medios de comunicación hablados, así como a vendedores ambulantes o callejeros que necesariamente han de pregonar su mercadería de viva voz. Y suele ser en estos grupos, que utilizan el habla (la voz) en base a su propio trabajo, donde el simple cansancio del órgano fonatorio podría significar la aparición de alguno de los síntomas apuntados. Especialmente afonías intensas que no suelen ceder fácilmente al mero descanso o reposo -siempre recomendable- ni a ninguno de esos "consoladores" balsámicos que habremos adquirido por nuestra propia cuenta en cualquier farmacia.

Cada una de estas situaciones referidas a lo que pdiese suponer un motivo de riesgo admitiendo que puedan haber muchas más) constituye una razonable causa de preocupación. Y no digamos lo que se complicaría el problema, si más de uno de estos motivos se dan en una misma persona. Cosa nada difícil dada la interrelación que existe entre trabajo, alcohol y tabaco en muchas de nuestras actividades. Por tanto, es necesario estar muy atentos y antes de atormentarnos con la sospecha de si será o no delicado lo que nos molesta en la garganta, debemos acudir a nuestro médico y contarle lo que nos ocurre sin ocultar el más mínimo detalle para que sea él quien nos saque de dudas. Silenciarlo o demorar la visita al médico de cabecera, por no creerlo suficientemente justificado, sería por nuestra parte una tremenda torpeza, algo de lo que más tarde podríamos arrepentirnos. Y es que en los tiempos que corren no podemos caer en esos errores, sabiendo que cada día que pasa se dispone de mejores y más adecuados medios para verificar, controlar y tratar convenientemente cualquier enfermedad.

Pero insisto, no es que hayamos de ser temerosos en exceso, ni siquiera se trata de conceder demasiada importancia a esos pequeños trastornos de garganta, cuando aún nos molesta poco, lo que no podemos es ignorar voluntariamente lo que podría ocurrir si no hacemos caso a esas molestias propiciando que pase el tiempo sin consultar al médico y cuando lo hagamos sea ya tarde. Y es que, si aún se está a tiempo de prevenir y evitar un mal mayor, sería tremendamente perjudicial el negarnos a ser examinados por un profesional, para después tener que lamentarlo. Cualquier molestia o anomalía que observemos en la garganta, por leve y pasajera que sea, seamos consecuentes y vayamos al oto-rino-laringólogo para que sea él quien nos trate como convenga.
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DIAGNÓSTICO

Respecto al dictamen o diagnóstico clínico, la primera valoración debe corresponder al criterio de nuestro médico de cabecera tras echarnos un primer vistazo. Este nos hará un reconocimiento que, aunque pudiera parecer superficial, sí será suficientemente concienzudo como para determinar el tratamiento que corresponda. Y si el médico de cabecera dice que no observa nada que pudiera preocuparnos, pero entiende que no está de más tomar alguna medida de carácter preventivo, no dudemos en aceptar su consejo porque será dado por nuestro bien. Todo ello al margen de que el estado físico general sea bueno y en nuestro aspecto aparente no se aprecie nada que pudiera inquietarnos.

Sin embargo, aunque no sea frecuente, suele ocurrir que nuestro médico de cabecera recomiende la visita al especialista oto-rino-laringólogo por puro y simpre formulismo profesional. Decisión que tampoco tiene por qué alarmarnos ni hacernos pensar que lo que haya observado al examinarnos la garganta escape a sus conocimientos. Lo que ocurre es que, mirando por nuestro bien, prefiere que seamos objeto de una exploración más completa y que se lleve a cabo por el propio especialista oto-rino-laringólogo dado que éste cuenta con el instrumental adecuado para tal exploración. También porque comprende que el especialista podrá ver mucho más claro lo que tengaos.

Si se diese esa circunstancia, una vez en manos del especialista y realizadas todas las pruebas necesarias: radiografías, análisis u otras formalidades clínicas y si los resultados confirman la enfermedad, cuyo tratamiento pasa indispensablemente por la intervención quirúrgica (laringectomía total), debemos aceptar el diagnóstico con serenidad. Pues la descripción que el médico haga de todo ello irá acompañada de una detallada explicación sobre las posibilidades de curación que existen, a la vista de los resultados obtenidos con otros pacientes tratados de lo mismo y que en parte aliviará nuestro lógico temor. Y es que la perplejidad o desespero, mejor o peor expresados al temer por nuestro futuro, sería una actitud negativa. Incluso a sabiendas de los problemas que se nos plantearán más tarde. Debemos confiar en nuestra capacidad de superación y por supuesto en la profesionalidad del médico.

Es evidente y hasta lógico, que todos reaccionemos con tristeza al vernos sorprendidos por la fatalidad y se nos note al principio algo desconcertados, ya que no resulta nada fácil asumir con optimismo una situación tan delicada, por muy bien que nos lo quieran disfrazar. Pero debemos ser conscientes d eqe si depositamos toda nuestra confianza en los médicos y el personal que nos haya de asistir, ayudaremos mucho a conducir el tratamiento hacia un resultado con éxito. Entre la esperanza de alcanzar la curación total y la colaboración que prestemos a los profesionales que nos hayan de atender, dominaremos mucho mejor la enfermedad. Y es que en situaciones así, se requiere un comportamiento apacible y sumamente disciplinado, con el fin de que todo se desarrolle con la mayor normalidad posible. El grado de madurez que atesoremos se ha de poner en evidencia con nuestra mejor manera de comportarnos.

El impacto psicológico que pudiera tener el hecho de conocer la enfermedad contraída, sobre todo si se trata de cáncer de laringe, suele ser muy fuerte y común a todos nosotros. De ahí que haya diversidad de criterios sobre si se nos debería comunicar o no el diagnóstico una vez que esté confirmado. Todavía hay quien considera improcedente que conozcamos nuestro mal, para evitar ese impacto emocional, ya que en algún paciente en el que la capacidad anímica fuese más bien escasa, podría ser demasiado fuerte y con ello agravarse aún más la situación. De cualquier forma, se comprende que haya reacciones algo confusas, dado que se trata de recibir una noticia harto enojosa. Sin embargo, somos muchos los que creemos ser más receptivos al tratamiento cuando el propio enfermo conoce su mal. Unicamente se trata de que el médico conozca la clase de persona que tiene ante sí y procure explicarlo a cada cual cuándo y cómo debe hacerlo, de manera que refuerce la confianza que hayamos depositado en el propio médico. Lo que no parece aconsejable, en ningún caso, es distraer la atención de las personas interesadas (enfermo y familiares cercanos), con rodeos o mentiras piadosas, porque está demostrado que, con ello, no se consigue nada positivo. Más bien, al revés. Sería peligroso que se notara que nos ocultan la verdad y en consecuencia se perdiese la fe que tengamos puesta en el médico y personal de enfermería. Y es que, una cosa es que nos preocupe el alcance y trascendencia que pudiera tener la enfermedad contraída, incluso que recelemos sobre el resultado final una vez concluido el tratamiento, y otra que nos quisieran ocultar aquello que difícilmente escapa al instinto de observación de cualquier persona adulta y mínimamente responsable.

Cuando el diagnóstico clínico se llama "cáncer", en cualquiera de sus manifestaciones y localización, el enfermo suele estar atento a todo lo que se haga y se diga a su alrededor. Por lo tanto, no es raro que, sin decirnos claramente lo que pasa, la misma duda nos lleve a una situación de rebeldía nada favorable. Lo justo sería que igual que debemos acudir al médico para conocer el alcance que pueda tener cualquier pequeña molestia en la garganta y aceptar el tratamiento que corresponda, sepamos ahora la situación real en la que estamos, porque así podremos contribuir al tratamiento que se nos aplique, ya que los médicos necesitan de la cooperación de sus enfermos, porque con ello se les facilita su labor. Siempre estaremos en mejor disposición para seguir las pautas de tratamiento que se nos determinen, si conocemos el bien y el mal que podemos hacernos con nuestro propio comportamiento. Partiendo de la base de que ¡hasta el cáncer!, gracias a la lucha desatada contra él a nivel mundial, y a la constante investigación de los especialistas y cómo no a la medicina actual, que no deja de introducir innovaciones cada día, está siendo una enfermedad cada vez mejor controlada y en multitud de casos vencida.
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HOSPITALIZACIÓN

La fecha de la hospitalización se acostumbra a señalar inmediatamente después de verificar el resultado de todas las pruebas preoperatorias -incluido el análisis histológico correspondiente- y se compruebe que no existe motivo alguno que impida iniciar el tratamiento. Es decir, que entre la fecha de ingreso en la clínica y el día en que se pretende realizar la intervención quirúrgica, los médicos tratan de que no haya mucho especio de tiempo. Lo cual es de agradecer, ya que una prolongada espera, cuando no sea necesario quedar subordinado a otra clase de tratamiento previo a la operación que hubiera de ser controlado por los servicios de enfermería del propio centro, podría significar que se produjese igual en nosotros mismos que entre nuestros familiares, un desasosiego o inquietud de consecuencias muy negativas. En este sentido, puede decirse que tiene tanta importancia el que todos los trámites que hayan de cumplimentarse durante el plazo preoperatorio se lleven a cabo en el menor tiempo posible, ya que el grado de animosidad que nos haya infundido nuestro médico, con sus reconfortantes consejos, podría disiparse o quedar sensiblemente mermado. El ambiente de la sala donde hayamos de ser instalados deberá ser un ambiente tranquilo donde podamos mantenernos relajados. Y es que si por un ado transcurren horas -cuando no días- sin conocer muy bien a qué se debe esa espera, nuestra impaciencia se acrecienta de forma incontenible llegando hasta el punto de excedernos en actitudes impropias de nuestro modo de ser. Y por otro lado, si como ocurre en la mayoría de centros clínicos y hospitales, debemos compartir habitación con otros enfermos, alguno de ellos recién operado de lo mismo que se nos va a intervenir a nosotros y vista la impresionante imagen que se da al llevar puesta la sonda nasogástrica y un vendaje tan aparatoso, nuestro estado de ánimo podría verse gravemente afectado. Añadiendo a todo ello la gran tensión emocional que nos produce el hecho de saber que tras la intervención no podremos articular una sola palabra.

Por tanto no es raro que se dé algún que otro caso en que el enfermo intente resistirse a pasar por el quirófano, cuado comprueba por sí miso estos detalles. Pues no todo el mundo tenemos igual capacidad de resignación para aceptar la adversidad sin trauma, ni siquiera la misma disposición para afrontar el problema con la decisión que se requiere. Todos, eso sí, debemos tener confianza en vencer esas situaciones tan confusas que se viven en los primeros momentos de la hospitalización, basándonos en que cada día se aplican los tratamientos con criterios más profesionalizados y por tanto hace albergar grandes esperanzas de que el resultado final será satisfactorio.

Uno de los aspectos importantes que conviene considerar es el referido al comportamiento que durante la espera pudieran tener nuestros familiares y amigos más próximos, ya que de su actitud podría depender el grado de animosidad con que lleguemos al momento de la intervención. El familiar o familiares que en la medida que se les permita, estén dispuestos a hacernos compañía, deben actuar con la máxima naturalidad y, sobre todo, con mucha prudencia dado a que si en su semblante se nota excesiva preocupación por lo que nos pasa y observamos que además eluden comentar las circnstancias tal y como se están desarrollando y si lo hacen se les aprecia alguna duda, nuestro instinto de supervivencia podría degenerar por derroteros pesimistas. En cambio, si la actitud de nuestra compañía es diligente, dinámica y expresa cierto cariz optimista, mantendremos un alto nivel de esperanza en salir convenientemente restablecidos una vez se haya cumplido el período de hospitalización.

El hecho de que nuestros familiares se comporten de manera natural suele depender de la información que se les haya dado al respecto.

A nuestra familia, sobre todo a aquellos familiares más interesados por lo que nos pasa, se le ha de inculcar y persuadir de que nustro problema se nos ha planteado con tiempo suficiente para ser solucionado y no hay por qué preocuparse más de lo justo, y esa información será nuestro médico quien la puede dar mejor que otra persona, ya que él es el primer interesado en que la compañía que nos asista en el hospital sirva de incentivo moral y refuerce nuestra esperanza de curación. Y es que al no estar uy convencidos de poder superar la enfermedad contraída, cualquier información que nos llegue de fuentes ajenas al servicio que nos haya de asistir, por buena fe que entrañe no nos va a consolar, más bien al contrario, nos serviría para aumentar nuestro miedo a lo pudiera pasar, si se presenta alguna inesperada complicación. Complicación que por otra parte tiene más posibilidades de presentarse si llegamos a la intervención emocionalmente tensos y no sosegados como sería recomendable.

La serenidad frente a las dificultades que pudiera tener el inicio del tratamiento nos la puede dar la persona que nos acompañe en el momento de la hospitalización. De ahí que sea preciso que esa persona esté convenientemente informada para que sea capaz de transmitirnos esa misma serenidad que el propio médico nos pide y que nos recordará constantemente el equipo de enfermería del centro.

Otro aspecto interesante de la hospitalización o espera preoperatoria, aunque pudiera parecer incomprensible, es el de permanecer la mayor parte del tiempo en la habitación en que se nos instale o bien en la sala de visitas, si la hubiera, junto a nuestro acompañante o acompañantes, con el fin de estar un poco al margen del problema de otros enfermos que hayan sido intervenidos días antes. Es decir, que podemos leer algo que nos distraiga, oír música si nos gusta... o bien participar de algún tipo de juego, a modo de pasatiempo, con cualquier persona o personas de entre los acompañantes, para evitar prestar demasiada atención al ambiente que nos rodea. Y es que el motivo de estar allí hospitalizado, podrá ser el mismo que el que haya llevado a otros enfermos de la sala, pero cada cual es como es y las circunsancias de cada enfermo, ni antes ni después de la intervención, necesariamenttienen por qué ser ni siquiera parecidas. De esta forma expresaremos nuestra buena voluntad de ser un buen paciente yharemos más llevadera y menos angustiosa la espera.
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POSTOPERATORIO Y TRATAMIENTO

Una vez intervenidos e instalados en la cama y habitación correspondiente, aún estando ya repuestos del efecto de la anestesia o cualquier otro tipo de analgésico que se nos haya suministrado, conviene que se nos moleste lo menos posible, cuando menos los primeros días. Nos beneficia -y no poco- que durante esos primeros días nuestro médico disponga de un cierto límite al número de visitas que pudiésemos tener.

Y es que por muy bien que haya salido todo respecto de la operación, és lógico que durante unos días tengamos pocas ganas de vernos. Por tanto, si somos cautelosos y guardamos durante el post-operatorio más inmediato, un reposo casi absoluto podría favorecer el inicio de nuestra recuperación. Tengamos en cuenta que la carencia total de voz nos podría conducir a un estado de tensión nerviosa bastante desfavorable al no poder atender nada más que con gestos a quienes nos visitan interesándose por nosotros. Reconozcamos todos que se nos acaba de practicar una delicada intervención y conviene que se nos deje descansar.

A partir de ese plazo de descanso y ya centrados en el tratamiento que estemos recibiendo, se nos puede aliviar mucho si el médico y el equipo de enfermería que nos asiste nos habla con sentido de buen humor, acerca del comportamiento que estamos teniendo, pues nunca falta esa pequeña peripecia anecdótica que sólo con comentarla anima el ambiente. Y es que los laringectomizados sabemos muy bien que los días siguientes a la operación suelen ser días de confusión y, sobre todo, de una tremenda tristeza. Y es que, además de confusos y tristes, las horas se nos hacen interminables.

Nuestra confusión suele tener su origen en que no dejamos de pensar en la provocación del mal que nos ha llevado a tan desafortunada situación. Soportar las molestias que produce el hecho de tener que respirar por el traqeostoma a través de la cánula y la inseguridad de responder positivamente a las exigencias del tratamiento, son por sí solo motivo de duda. Y la tristeza suele darse en unos enfermos más que en otros, porque desde nuestro obligado silencio vemos la cara de preocupación de las personas que nos rodean y no podemos evitar contagiarnos de su misma intranquilidad.

Sin embargo, sería injusto no reconocer que tal situación de inquietud e incertidumbre suele ser fácil de superar gracias a que igual los médicos que el personal de enfermería de cualquier centro hospitalario cuidan mucho ese detalle. El servicio de ORL de cualquier clínica dispone de personal suficientemente cualificado para llevar a cabo con notable m´rito tareas tan delicadas. Suelen ser personas afables, de modales y actitudes impregnadas de ternura y que al margen de su abnegación profesional, nos hacen creen que sienten un especial afecto por nosotros. Quizás estas personas se comporten -como digo- de manera tan singular y entrañable debido a que nosotros, los laringectomizados, somos un tipo de paciente que incordia poco, ya que por un lado estamos aterrados por el carácter de la enfermedad contraída y por otro y esto sí parece significativo, ni queriendo podemos quejarnos porque nos falta la voz.

Al mismo tiempo, nuestrol familiar o acompañante habla poco porque está contagiado de nuestro propio silencio.

Respecto a la evidente consideración que se nos tiene a los recién laringectomizados, debo insistir en que no es una invención gratuita por mi parte, decir que somos un tipo de enfermo diferenciado de otros enfermos, ya que esa distinción suele estar avalada por el criterio generalizado e los propios médicos. Y un ejemplo de ello podría ser la opinion del excelente especialista oto-rino-laringólogo Dr. Arístegui Carnes, en su brillante intervención en el Congreso Internacional de Laringectomizados, celebrao en Barcelona en el verano de 1983. Decía el Dr. Arístegui que: El laringectomizado no es un enfermo más que pasa y se diluye en el recuerdo de tantos otros enfermos, ya que éste queda ligado a la atención permanente de su médico, unido a él por lazos que desborda la simple relación médico-enfermo y adquier profundos sentimientos de amistad y gratitud.

La gran sensibilidad de los médicos para con sus pacientes laringectomizados es aplicable, como ya queda anotado, a todo el personal de enfermería. Y es que quienes hemos pasado por esa desgraciada experiencia recordamos con agrado las muestras de afecto que hemos recibido durante la hospitalización por parte de estas personas y a las que difícilmente olvidaremos por mucho tiempo que transcurra sin volver a verlas.

El plazo o período de hospitalización después de nuestro paso por el quirófano no suele ser prolongado (de tres a cuatro semanas viene a ser suficiente), si no surge ninguna complicación que justifique ampliarlo. No obstante, hay que reconocer que aunque corto se hace interminable, ya que los primeros días se tiene la dificultad de llevar un vendaje voluminoso apretado alrededor del cuello. La tos que nos produce cada vez que se obstruye la cánula de mucosidad, la incomodidad de llevar pusta la sonda nasogástrica por la que debemos ingerir los alimentos... todo ello hace que nos parezca que los días tengan más de veinticuatro horas. Y pos si faltara algo, aún mantenemos nuestra pequeña o gran preocupación de si alcanzaremos o no un nivel de recuperación satisfactorio. Quizá que sea esta razón por la que las personas encargadas de asistirnos antepongan su calidad humana, intentando desviar nuestra atención hacia perspectivas optimistas con el fin de proporcionarnos dosis de esperanza suficiente para que confiemos en una rápida y definitiva curación, apoyados en la gran fe que hayamos depositado en nuestro médico.

En todo ese tiempo en que estamos hospitalizados no es extraño que recibamos la vista de alguna persona laringectomizada, ya rehabilitada, llevada de su buena fe y sin otra intención que la de animarnos diciéndonos que él "también pasó por igual trance, etc.".

Aunque se trate de una persona que no conocemos de nada, si en su imagen no se aprecia deterioro por culpa de la operación y sus palabras no aparentan demasiada dificultad al articularlas, su visita nos hará mucho bien. En la situación en la que nos encontramos conocer a otra persona que en las mismas condiciones se comunica perfectamente con los demás y sus limitaciones las lleva sin ninguna complicación, puede ser inmensamente positivo, tanto para nosotros como para nuestra familia, porque todos vemos en esa persona que las dudas que tengamos sobre cómo nos desenvolveremos en la vida cotidiana no tienen otro fundamento que el propio desconocimiento de la realidad.

Por mucho que otros no laringectomizados se hayan esforzado en animarnos desde el primer momento, nadie, evidentemente, lo ha conseguido al mismo nivl que lo ha hecho la visita de esa persona.

Es decir, que la buena impresión que nos haya dado ver a otra persona laringectomizada que pasa casi desapercibida entre los que no lo son, nos lleva a un estado de optimismo bastante considerable. En cambio, el efecto podría sr negativo si la persona que nos visita -aunque llevada de la misma buena fe- no se expresa con una voz suficientemente fluida y en su imagen se nota alguna variación imputable a la huella que nos queda en la parte anterior del cuello.

La visita

Los médicos, en otro tiempo aún no muy lejano, cuando todavía era el amigo de toda la familia,el velador permanente de nuestra salud, quien sólo con su presencia, cuando nos visitaba, era capaz de remediarnos gran parte de nuestros males, solía aplicar fórmulas de tratamiento basadas, fundamentalmente en la quimioterapia y psiquioterapia, sólo en casos extremos y muy concretos recomendaba la intervención quirúrgica. Yo recuerdo oírles decir que lo último era la "operación".
No quisiera que se me interprete erróneamente, pues no dudo ni cuestiono la capacidad profesional y humana de los médicos de otros tiempos. Además estoy convencido de que agotaban toda posibilidad de curación, antes de llegar al lesivo y frío bisturí.
En cambio ahora se practica y se entiende mucho mejor la cirugía en general, debido al progreso y la modernización de todos los ementos.
Todo esto lo he reflexionado a raíz de una visita que hice, días pasados, a un centro sanitario moderno, en el que las especialidades están distribuidas por plantas y no por pabellones y salas como en otros más clásicos o más antiguos.
Mi presencia allí se debía a la visita que hice a un bue amigo que se encontraba hospitalizado y en período de observación, el cual se encontraba francamente bien, y así pudimos charlar un buen rato.
Este amigo me decía que había visto a unos laringectomizados, como yo, paseando por una de las plantas inferiores, que los había visto muy tristes, con la mirada distraída, como aislados, un poco ausentes delambiente bullidor que suele ser habitual en este tipo de centros. También sus acompañantes (familiares) reflejaban tristeza en sus rostros, se veían confusos, angustiados por la duda, respecto del resultado de la operación. Y es que el paso por el quirófano deja tras de sí una tímida o recelosa secuela de muy mal disimular.
Me disculpo ante mi amigo y me voy a la planta correspondiente, pido permiso en el servicio de enfermería, para visitar a estos pacientes, y no se me negó, más bien se me agradecía porque estaban muy deprimidos, así que, previa indicación de las habitaciones donde estaban instalados, me presenté ante ellos interesándome por su situación, les digo que sólo quería saludarles, pero que también me atraía la idea de que me oyeran hablar con mi voz erigmofónica, la voz que podrían utilizar ellos a partir de la mutilación.
No me podían responder con palabras (comprensible), pero les noté sorprenderse al oírme hablar, con voz diferente a la acostumbrada pero que se entendía perfectamente, de tal forma que, en el semblante, se les notaba el cambio que habían observado, ya miraban su problema desde otro ángulo diferente, se les habían abierto las puertas a la esperanza. También había sido muy efectivo el que me vieran con camisa y corbata, por aquello de "la conservación de imagen" que, para nosotros, tiene mucha importancia.
Los efectos de nuestra visita -digo nuestra porque me acompañaba mi esposa- entre sus familiares se notaron en seguida, aprovecharon para preguntar todo lo que no entendían o encontraban raro, querían saber las dificultades que tendrian que salvar para recuperarse, como nos veían a nosotros, pues suele ser escasa la información que se da en estos centros, son poco explícitos, quizá por no concederle importancia a la partepsicológica del problema o porque saben que esto se supera fácilmente, viendo y oyendo a otros que hayan vivido esa misma experiencia y que se encuentren absolutamente recuperados.
¡Esta era, y no otra, la razón de nuestra visita!
Traté de comentarles, como mejor pude, nuestras experiencias y los dos asentían, queriendo darme a entender que a ellos les estaba ocurriendo igual que me ocurió a mí. Les hablé de nuestros temores y de cómo se fueron disipando en la medida que superábamos el trauma psicológico que habíamos sufrido.
Les notaba que ponían más atención a mi forma de hablar que al verdadero sentido de mis palabras, aunque comprendían que no se trataba de una utopía "milagrosa", sino que estaban viendo y oyendo lo que era pura y simple realidad, algo tan necesario para ellos como la propia atención médica.
A mí, sinceramente, lo que menos me importaba era el interés que pusiesen en lo que les decía, sino en quién y cómo se lo estaba diciendo: ¡otro laringectomizado, con su propia voz!

* * *

Aunque no sabré ser muy expresivo, me atrevo a escribir esta carta con la finalidad de dar las gracias a un hombre que cuando hacía poco que me habían operado (justo cuando salía de cuidados intensivos) entró en mi habitación del Hospital.
Puede ser que, debido a los efectos de la anestesia, lo viese aparecer como un apóstol que venía a predicar la "resurrección" de la voz. Predicaba con el ejemplo, ya que él también estaba operado como yo desde hacía algún tiempo.
Las palabras que me dirigía para animarme, las oía con mucha claridad.
Después de esta visita tuve la snsación de que cosa no era tan grave como a mí me había parecido. Ahora estaba convencido de que yo, dentro de un tiempo, también hablaría como él.
Gracias, muy agradecido Sr. Andrés Cañas, por la visita que me hizo aquel día.
Pepe Mateu (Barcelona)

Pero una vez superado el post-operatorio satisfactoriamente, y cuando nuestra mejoría hace pesumir que no tardaremos muchos días en abandonar la clínica, debemos aprovechar esos últimos días poniendo mucha atención a las indicaciones que se nos haga respecto de cómo podremos asistirnos nosotros mismos la zona del traqueostoma, así como el cuidadoque hemos de tener con el material a utilizar, ya que si salimos convenientemente preparados, no tendremos ninguna dificultad para llevar a cabo el aseo corporal habitual y diario. En seguida comprobaremos que resulta fácil adaptarse, sin necesidad de ayuda ni esfuerzo alguno.
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